(…) Ici commence en fait mon histoire. Une venue au monde « presque classique » dirons-nous, tout est dans le « presque », va laisser des traces et entraîner des répercussions définitives sur ma façon de me mouvoir et sur mes capacités physiques. Mon oncle médecin Jean-Marc aime me comparer à un clown ! Venant de lui, je le prends comme un compliment. C’est vrai : lorsque je marche… ou plutôt lorsque je marchais seule, debout, je pouvais faire penser à quelqu’un d’un peu ivre.
Le 28 mai 1965, à Saint Julien-en-Genevois, comme cela arrive pour des millions de bébés, je nais prématurément, seulement un mois avant terme, mais avec le cordon ombilical enroulé autour du cou, « en bandoulière » comme précise souvent ma mère. Je suis apparemment déjà fan de sensations fortes pour avoir fait des loopings dans le ventre de ma maman ! A la maternité, c’est l’affolement général ! On tente de joindre le médecin-accoucheur afin de faire une césarienne. Ma maman, en train de mettre au monde son premier bébé, ne réalise pas la violence à laquelle elle doit faire face. « C’est sûrement ainsi que l’on accouche » se dit-elle. Mon arrivée sur Terre est donc difficile. Je manque d’oxygène, la sage-femme me tape dessus pour m’aider à sortir. Le médecin préfère prendre tranquillement son petit déjeuner à la place de nous venir en aide ! Je me sens brusquement happée par je ne sais quel engin, cela me fait l’effet d’une brûlure sur chacune de mes tempes. Ce sont en fait des forceps ! Avec pertes et fracas, je finis par atterrir dans une couveuse où je manque de mourir dans la nuit qui suit. De nouveau, semble-t-il, le personnel de l’hôpital ne vient pas à mon secours assez vite, et me manipule avec une certaine maladresse… Nous ne saurons jamais la réalité de cette nuit-là mais, comme par enchantement, le dossier concernant ma naissance disparaîtra ! Le corps médical est très pessimiste quant à ma survie. Un prêtre me baptise dès le lendemain, dans l’urgence, sans même attendre l’arrivée de ma grand-mère ! L’optimisme règne ! Je reste cependant dans ma couveuse durant un mois et demi sans même pouvoir être approchée une seule fois par mes parents… De « gentilles » infirmières m’exhibent, comme une petite grenouille devant une vitre… Mes parents peuvent ainsi m’apercevoir de temps en temps. Je suis toujours en vie…
En 1996, période où je débute un travail sur moi-même, je m’initie entre autres aux différents concepts théorisés par Jacques Salomé, dont j’ai beaucoup appris en matière de communication. Je suis chez mes parents à Thonon pour de petites vacances. A cette époque, je souffre de contractures extrêmement douloureuses dans les bras et je ne sais plus à quel saint me vouer pour calmer ces maux ! Alors, je tente le tout pour le tout : telle une exploratrice, je mets à exécution un plan que j’avais en tête depuis longtemps. Je veux juste tenter de soulager quelque chose ! Je déniche une jolie tasse à café, symbole pour moi du « petit déjeuner de trop ». Aidée de mon père, je la casse en mille morceaux avec un marteau ! Ouh comme ça fait déjà du bien ! Je l’enveloppe dans du papier journal et j’y ajoute une lettre explicative, où je m’adresse à ce médecin décédé depuis longtemps. Puis, avec mes parents, nous nous rendons sur la tombe du praticien où j’enterre discrètement mon petit paquet contenant les débris de la fameuse tasse. Je lui parle alors comme s’il était en face de moi. Je lui dis avec respect mais avec force : « Le jour de ma naissance, Docteur, vous auriez mieux fait de venir nous aider ma mère et moi ! ». Je l’engueule un peu quand même, j’avoue ! Je n’avais pas imaginé faire cela en présence de mes parents, mais a posteriori, cela me plait bien et donne une dimension d’autant plus symbolique à ce moment. Il ne s’agit pas pour moi d’une quelconque attaque ou revanche malsaine… Ni mes parents ni moi-même n’avions voulu tenter quelque procès à son encontre. Nous avons toujours préféré garder notre énergie pour des choses positives permettant d’aller de l’avant; ce procédé quelque peu curieux l’est aussi ! Même si je crois intimement avoir choisi ce corps pour cette vie, il était très important et libérateur pour moi d’accomplir cette démarche… Oh, ce geste purement emblématique n’est pas une recette universelle à appliquer dans toute situation difficile. A lui seul, ce dernier n’a pas instantanément guéri mes contractures, mais curieusement, je n’en ai plus eues d’aussi fortes depuis…
C’est certain, en 1965, la société ne se soucie que très peu du bien-être d’un nouveau-né et de ses parents. J’étais pourtant dans une maternité spécialisée pour enfants prématurés. On est très loin de pratiquer, comme maintenant, le « peau à peau » … Et moi je suis là, toute perdue. Je suis un tout petit bébé craintif, qui débarque juste de son nid bien douillet… Je suis évidemment traumatisée par le milieu froid et austère de ma couveuse. Encore aujourd’hui, j’ai des frissons en pensant à la frustration de mes parents et de moi-même, causée par cette brusque séparation… Un mois et demi après ma naissance, enfin, on me libère de ce calvaire ! Dès ma rentrée à la maison, les proches se bousculent pour faire ma connaissance… Maman se bagarre un peu pour me langer, elle veut faire vite, les invités attendent. Je suis tellement menue qu’elle ne parvient pas à m’habiller comme elle le voudrait. Alors, elle m’emballe à sa façon, comme un petit cadeau précieux. Assez rapidement, Maman est tentée de faire des comparaisons avec les bébés de ses amies et avec Fred, ma cousine, née douze semaines après moi. Elle commence à se poser sérieusement des questions. Je ne semble pas réagir comme les autres. Les médecins la rassurent en lui rappelant ma naissance prématurée. Pour eux, tout va rentrer dans l’ordre très vite !
Toutefois, au bout de quelques mois, Maman décide de « monter » à Paris consulter un médecin renommé à l’Hôpital des Enfants Malades. Elle est accompagnée de son frère cadet, Daniel, mon parrain. Là, un docteur me retourne dans tous les sens comme un vulgaire bout de viande mais ne se prononce pas vraiment… Dans le couloir en sortant, un interne pose longuement une main réconfortante sur l’épaule de ma maman : une douce parenthèse, un geste très délicat, si délicat qu’il en disait peut-être long… Elle lui en est d’ailleurs encore reconnaissante aujourd’hui. Peu de temps après lors d’une autre consultation, un ponte supposé expert en la matière en remet une couche et lui déclare abruptement : « Abandonnez-la, oubliez-la et faites-en un autre ! Ce ne sera qu’un légume ! » C’en est trop, ni une ni deux, sans demander son reste, Maman furieuse, me récupère à la hâte et s’enfuit en claquant la porte ! « Il est complètement cinglé c’toubib, il va voir ce qu’on va lui montrer nous ! » Même si certains médecins n’ont fait preuve ni de beaucoup de tact ni d’humanité, on peut dire au moins que ma mère a enfin la confirmation de quelque chose d’atypique chez moi. Le mystère cependant reste entier. Que m’arrive-t-il ? Que faut-il faire ? Qui aller consulter, à part cet abruti de médecin ? Je suis toujours stupéfaite de voir comment des parents parviennent, malgré cette sentence, à déplacer des montagnes pour sauver leur enfant soi-disant « condamné ». Mon papa étant fort pris par son commerce, ma maman mène toute l’enquête et se déplace souvent jusqu’à Paris. Elle décide cette fois de m’emmener à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches. A cette époque, ses parents habitent Paris et cela facilite grandement la tâche.
A Garches, nous sommes reçues par la gentille assistante sociale dont j’ai déjà parlé, elle est d’ailleurs restée une amie de la famille. Elle prévient Maman : si nous voulons être dans « les bonnes grâces » du professeur, je ne dois absolument pas pleurer quand il va m’examiner ! Nous sommes sur le point de rencontrer l’éminent Professeur Tardieu… Ce grand monsieur souffre de surdité, et ne supporte ni les pleurs, ni les cris des enfants. Dieu merci, j’ai été sage comme une image. Ouf ! Nous passons cette première étape avec succès. Je me rappelle être entourée de gens en blouse blanche… Est-ce la réalité ou est-ce le fruit de mon imagination ? Ma mère m’a raconté tant de fois ces moments-là que j’ai en fait l’impression de m’en souvenir. J’en viens parfois à mélanger mes propres réminiscences avec les récits de ma mère. Un simple exemple : j’ai très longtemps parlé de « mon accouchement » en voulant raconter en fait l’histoire de ma naissance. J’avais ce jour-là, à Garches, à peine deux ans et je ne peux m’en rappeler aussi clairement. Le Professeur Tardieu connaît bien son métier. Lui m’ausculte sérieusement… Le réel diagnostic tombe ce jour-là, je pense ! Comme on dit à l’époque, je « suis I.M.C », ou comme je préfère le dire maintenant : je suis « née avec une I.M.C » ! Non, non, j’aime préciser en souriant, cela ne veut pas dire, comme on trouve sur Google aujourd’hui, « Indice de Masse Corporelle », cela signifie « Infirmité Motrice Cérébrale ». Bon, cela n’évoque pas grand-chose à mes parents sur l’instant, mais au moins, ils en sont certains cette fois : « un truc cloche » ! Maman avait eu de bonnes intuitions… De plus, le professeur Tardieu est spécialisé dans ce genre de handicaps. On nous avait donc bien aiguillés en nous dirigeant vers ce monsieur. Tout cela a été, j’imagine, extrêmement difficile à entendre pour mes parents. « De quoi s’agit-il exactement ? Comment allons-nous pouvoir l’aider ? Que va-t-elle devenir ? Quelle sera sa vie ? » Autant de questions sans réponses. Maman doit tout enregistrer pour expliquer à papa dès notre retour à la maison. J’imagine qu’une fois sortie de la salle de consultation, elle s’empresse d’aller se renseigner auprès de l’assistante sociale pour connaître les démarches à suivre dans un avenir proche. Elles ont dû parler longuement ensemble, telles que je les connais… Maman est certainement perdue, mais loin d’être vaincue ! Elle et mon père déploieront énormément d’énergie afin de m’aider au mieux.
Alors, le handicap I.M.C, brièvement, c’est quoi ? Bien entendu, je ne peux parler ici que de ma propre situation. Il existe en fait différentes formes ou séquelles selon les personnes. En résumé, il y a autant d’I.M.C que de personnes ayant une I.M.C… Médicalement parlant, il s’agit, dans mon cas, d’un « syndrome athétosique des membres supérieurs avec hypotonie de la nuque et du tronc », ou encore d’une dystonie… Autrement dit, de difficultés à coordonner certains de mes mouvements, d’une tête inclinée sur un buste pas très droit ! Seulement deux trois lignes en médecine, à l’époque ! Mes radios du dos effrayaient les pauvres étudiants, ensuite rassurés par une professeure, qualifiée dans le domaine qui leur expliquait le coté heureusement éphémère de mes positions. Mon cerveau envoie bien des informations à mon corps, mais ce dernier n’en fait parfois qu’à sa tête, si l’on peut dire. Concrètement, je maîtrise beaucoup mieux mes jambes que mes bras… Je me sers plus facilement de mes pieds que de mes mains… Depuis toute gamine, cela me donne une autonomie naturelle très appréciable et absolument inespérée à ma naissance. Avec le temps et les contretemps, il est vrai que je suis relativement, (je dis bien relativement) peu mobile, mais cela me chagrine à peine. Seuls les moments d’intenses douleurs physiques, somme toute assez épars, sont difficiles à vivre ! De mon point de vue, tout est question de point de vue dans la vie, le plus handicapant, si je puis dire, ce sont ma façon de parler et mon « apparence trompeuse » dirais-je… Sûrement, comme je l’ai déjà évoqué, cela a-t-il pesé sur le cours de ma vie sociale et professionnelle… Un jour, à ce sujet, il y a seulement quelques années, je prends une ambulance pour me rendre au CHR. J’entame une conversation avec l’ambulancier à propos de choses et d’autres, lorsqu’il me demande ce qui m’est arrivé. A cette question fréquente, j’ai de plus en plus souvent envie de répondre avec humour, du style : « Ben rien ! Pourquoi ? J’ai quelque chose sur le nez ? ». Mais cette fois-là, je dis simplement : « La nature de mon handicap, voulez-vous dire ? C’est une infirmité motrice… » À ce moment, je marque un temps d’hésitation, puis je décide de poursuivre… « Une Infirmité Motrice … Cérébrale ». Là, je vois blêmir le bonhomme. « Ah ! cérébrale ? » me dit-il d’un air inquiet. Ça y est, me dis-je, je viens de lâcher le mot de trop ! J’ai beau m’empresser d’ajouter que c’est seulement d’origine cérébrale, en insistant sur le mot « origine », je lis sur son visage une totale incompréhension. J’en suis sûre, il est en train d’imaginer, comme d’habitude, que mes capacités mentales sont également touchées ! Je tente alors de brièvement lui expliquer qu’il s’agit dans mon cas d’une atteinte physique et seulement physique. Comme pour achever de le convaincre, je me sens obligée d’ajouter que je suis tout de même titulaire d’un « Master », etc. Décidément, j’y tiens à ma fameuse étiquette ! Il écarquille ses grands yeux bleus dans lesquels je continue de lire un doute subsistant… Après ce temps de flottement, nous reprenons progressivement notre conversation là où nous l’avions laissée. Cette anecdote me fait prendre conscience une fois de plus, de la difficulté pour les gens, quand ils l’entendent, à décoder la signification du nom de mon handicap. C’est un acronyme affreusement barbare, portant vraiment à confusion ! Plus tarabiscoté, on n’aurait pas pu trouver ! Pas étonnant qu’on y perde son latin… D’ailleurs, mes amis, même les plus proches, n’en connaissent ni le sens, ni même le nom. Une « Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale » (I.M.C ou I.M.O.C). Infirmité est un mot ringard et vieillot, voulant tout dire et rien dire. Le terme le plus important est, à mon avis, l’adjectif « motrice », quoique pour le grand public, un souci d’ordre moteur reste une notion très vague, et ne fait pas forcément référence à la coordination des mouvements. Quant au terme « cérébral » ou même « d’origine cérébrale », il est adapté sur le plan médical, mais ne l’est pas du tout aux oreilles d’un quidam. Ce mot est immédiatement associé au handicap mental… C’est pourquoi je décide très souvent de parler tout simplement de « handicap physique ». Je spécifie éventuellement « lié à une naissance difficile ». C’est un choix de ma part. Je juge plus utile d’expliquer les causes et les effets de mon handicap, au lieu de m’attarder sur son nom exact. Enfin, très souvent, lorsque l’on croise mon chemin, on ne retient d’abord de moi que mon enveloppe physique. C’est très flagrant. On va s’étonner de ma capacité à parler, à comprendre, à être à même d’avoir des idées sur tel ou tel sujet ! Un fait est, par exemple, très révélateur : jamais ou presque, dans la rue, on ne m’arrête pour répondre à une enquête… Cela m’ennuie quand même de laisser la plupart des passants avec ce malentendu sur ma personne. En revanche quand, par exemple, un enfant me questionne à propos de mon handicap ou de mon fauteuil roulant, je lui réponds des phrases très simples, lui disant que je n’ai pas mal, que c’est ma façon à moi de me tenir, ou encore que je ne peux pas faire autrement, ou parfois que c’est plus facile pour moi comme ça … Cela me prend trente secondes, et les gamins, mais aussi leurs parents, ne restent pas sur leurs a priori erronés. Ainsi, je suis heureuse. Je fais mon job préféré de « communicante » ! Un enfant ne demande pas la lune… En me voyant, il veut juste être entendu ou rassuré. J’aime sa spontanéité, sa fraîcheur, sa curiosité ! Ah les enfants… Mais au fait, où en est mon désir d’enfant ? (…)
Commentaires liés à un extrait posté sur Wattpad fin octobre 2019
NN1787 nov. 04, 2019
Ma FD, ton style d’écriture est facile à lire avec une touche d’humour et ça détend. Merci beaucoup pour ce partage et j’espère lire la suite.
LucasTiberghien nov. 03, 2019
C’est un extrait qui m’a fait du bien. Cette authenticité m’a touché. Son rapport avec son handicap et sa façon d’en parler font ressortir la femme en elle. Bravo, je pense que ce livre au complet fera du bien à beaucoup de monde
MartineFabry nov. 03, 2019
Quand je te vois, chère Anne, je vois toujours une Image Merveilleuse de Créativité de soi . ……plutôt qu’un clown ou en plus du clown pas triste !!!, je vois une femme, rayonnante, artiste plasticienne dont l’œuvre sculpturale et poétique est incarnée et même dansée. Te connaissant très peu, j’ai hâte de traverser le miroir, au fil de ta plume fluide et généreuse, qui nous tient en haleine en nous faisant découvrir une autre facette de notre humanité, inspirante. Avec tendresse, Martine
maminovadunord nov. 01, 2019
Un sacré début !! bien décidée à lire la suite !! et à te connaître un peu mieux ma super copine !! Et bravo pour l’écriture !!
PaulinePoreye nov. 01, 2019
Merci et bravo Anne. C’est une lecture fluide, et poignante. J’attends la suite avec impatience. Bonne chance!
vianouch nov. 01, 2019
Merci pour cette lecture. Certains mots claquent d’autres éveillent la colère et pourtant la bienveillance nous étreint.
NezerweNinaSamantha oct. 31, 2019
Bravo Anniou, trop trop mais trop hâte de lire la suite et pas qu’en ligne Très Courageuse avec un grand « C » c’est très cool. Courage pour la suite 💪👌
glamour_chic oct. 31, 2019
Un handicap qui m’était inconnue, on découvre alors une femme courageuse qui sait mettre des mots sur sa vie. Hâte de lire la suite, bravos !
Liloudu60 oct. 31, 2019
Bonjour, je ne sais pas quoi dire sur ton récit, enfin ton histoire que tu racontes. J’ai quelques phrases qui m’ont fait énormément réagir, mais surtout l’une d’elles. Quand le médecin dit à tes parents de se débarrasser de toi…. Comment un médecin, qui est là pour sauver, soigner peut dire des choses dans ce genre. J’avoue que j’ai été choqué. Des insultes se sont même échappées d’entre mes lèvres…bref. En tout cas, c’est magnifiquement écrit et poignant. Et en effet c’est histoire ne peut absolument rester sur watt pad.. Elle mérite d’être découverte par d’autres personnes. Voilà bonne continuation et surtout bonne chance pour la suite….
biniouland oct. 31, 2019
J’adore !! Je suis impatiente de dévorer la suite. Ton histoire ne peut pas rester sur des feuilles A4 volantes !! Il te faut un éditeur vite, très vite. J’ai confiance. Bravo Anne !!!
AngeliqueChirez oct. 31, 2019
Bravo Anne. Je ne connaissais pas ton histoire merci de la partager tu as beaucoup de courage
MylaineDepdubs oct. 31, 2019
Bravo ! Super texte !!! Hâte de lire la suite. C’est touchant d’en apprendre plus sur vous. Une partie de votre vie émouvante mais qui définit la personne que vous êtes, toujours positive malgré tout ! Bravo
PerrineHutin oct. 31, 2019
Bravo ! C’est en effet très touchant et captivant ! J’ai hâte moi aussi de lire la suite, de préférence sur papier relié, bref publié ! Bonne chance !
Valoche70 oct. 30, 2019
Super Anne, j’ai bcp d’admiration pour tout ce que tu fais. A travers les lignes de cet extrait, on voit ton sourire et ta bonne humeur légendaire. C’est très agréable à lire. Je te souhaite bcp de succès !
SbastienBonduelle oct. 30, 2019
Super, quelle plume ! Simple, touchant, plein de vécu…
ClotildeGery oct. 30, 2019
C’est chouette d’en apprendre plus sur toi et ton écriture est super agréable à lire. Hâte de lire la suite !!
ClaireTaillandier oct. 30, 2019
Bravo ! Je suis comme beaucoup impatiente de lire la suite !!
biniouland oct. 30, 2019
Bravo ma Princesse, j’attends la suite comme tout le monde. J’aime le ton employé et c’est facile à lire. Un côté captivant qui donne en savoir plus (même pour ceux qui te connaissent). De gros bisous pleins de tendresse.
SantanaSangwe oct. 30, 2019
On veut la suite😍😍😍
SverinePron oct. 30, 2019
Encore. Encore encore !!!!
Alicevittet oct. 30, 2019
J’ai beaucoup aimé 😊 hâte de la suite !
_chronxque_oct. 30, 2019
Vraiment très bien écrit, à quand la suite ? 😊
ChristelleBlain oct. 30, 2019
J’adore !!!!! Hâte de lire la suite 🤗🤗🤗
dora1008 oct. 30, 2019
J’ai adoré je suis resté sur ma faim pressée de le lire en entier on veut en savoir plus. J’espère sincèrement qu’il sera publié, les éditeurs ne savent pas ce qu’ils ratent
